At kunne uddele Kræftens Bekæmpelses Hæderspris på World Cancer Day er en stor glæde for mig. Verden over bliver dagen markeret, og det er en god anledning til at sætte fokus på en vigtig sag.
 

Med hædersprisen ønsker Kræftens Bekæmpelse i Danmark at fremhæve den helt særlige indsats, som kan være med til at inspirere andre til at give kræftpatienter optimal behandling, pleje eller omsorg.

Jeg var sikkert ikke alene om at blive berørt af filmen, vi så for et øjeblik siden: ’Every day is yours to win’. At se mennesker kæmpe mod alvorlig sygdom gør dybt indtryk. Ikke mindst, når det drejer sig om børn.

At børn får kræft eller en anden alvorlig, livstruende sygdom, står for de fleste som noget af det mest ulykkelige, der kan ske. Alligevel kan man nok ikke helt forestille sig, hvor sorgfuldt og smertefuldt det er for den familie, der har et kræftramt barn.

Fra den ene dag til den anden bliver livet vendt på hovedet. Det sorgløse liv, vi som forældre ønsker for vores børn, er med ét meget langt væk. Aktive og glade dage med kammeraterne bliver erstattet af lange indlæggelser, hårde behandlinger og isolation. For forældrene er det et liv i konstant bekymring – ofte et meget ensomt liv.

Tænk på, hvordan det vil være, hvis dit barn ikke kan komme ud at lege eller deltage i fritidsaktiviteter i månedsvis eller årevis på grund af smitterisiko fra andre børn og voksne.

Disse forældre længes allermest efter og drømmer om dét, vi andre tror, er en selvfølge – nemlig et helt ”normalt liv” med de glæder og besværligheder, det indebærer.

En forælder siger: ”Man drømmer bare så inderligt om, at ens barn kan få mulighed for at være og opføre sig som barn i stedet for at være et sygt barn med en masse begrænsninger”.

Heldigvis er der hjælp og støtte til disse familier. Modtageren af Kræftens Bekæmpelses Hæderspris 2014 yder en helt særlig indsats for familier i netop den situation.

Derfor er det mig en stor glæde om lidt at kunne overrække Hædersprisen til:

Børnehuset Siv i Farum.

Børnehuset Siv er en institution for familier med alvorligt syge børn – de fleste af børnene har en kræftsygdom. Men fælles for alle er, at de har et svagt immunforsvar og derfor er meget modtagelige for infektioner. Ophold i almindelige institutioner og deltagelse i almindelige fritidsaktiviteter er ofte helt udelukket.

I Børnehuset SIV kan børnene få en hverdag så tæt på det almindelige liv som muligt. Det har et socialt og pædagogisk sigte. Her bliver børnene udfordret og familien får støtte. Børnene er en del af et fællesskab, hvor de får mulighed for at udvikle og bevare deres kompetencer – med respekt for, hvordan de har det lige præcis den dag.

Børnehuset har fokus på barnets normale udvikling, mens hospitalet tager sig af sygdomsbehandlingen.

Forældrene får støtte til at fortsætte med at udfylde forældrerollen så tæt på det normale som muligt. Også et sygt barn har brug for, at der bliver sat rammer og grænser for, hvordan man omgås andre, tager hensyn til andre og indgår i fællesskaber, både under og efter en alvorlig sygdom.

De voksne kan få et pusterum fra det tunge ansvar, de står alene med en stor del af døgnet. De kan dele bekymringer og erfaringer med andre i samme situation.

Børnehuset er en livline til en lidt mere almindelig dagligdag. En platform for at bryde den isolation familierne ofte oplever. En oase midt i alvoren.

Indstillingen til Hædersprisen kom fra en mor, hvis datter Anna fik kræft, da hun var to år. I dag er Anna fem år. Hun blev raskmeldt før jul og modtog mig med blomster, da jeg ankom her til Skuespilhuset i aften.

I sin begrundelse for at indstille Børnehuset Siv skrev Annas mor, Julie Sommer:

”I Børnehuset SIV bliver man mødt med varme, omsorg og forståelse fra dag ét, man træder ind af døren med et kræftramt barn i armene. Personalet er professionelt, men de bliver hurtigt som en anden familie.

Jeg blev forstået. Jeg blev rådgivet. Jeg fik knus og kram på de rigtige tidspunkter, og jeg mødte andre, der var igennem det samme, eller var kommet ud på den anden side og kunne fortælle, at det nok skulle gå.

Jeg kan slet ikke understrege, hvor vigtigt det sted er for os, der er så heldige at komme dertil med vores syge barn.”

De ansatte i Børnehuset SIV gør et enestående arbejde. De er et eksempel til inspiration for andre og sætter med et omsorgsfuldt og respektfuldt engagement de syge børn i fokus.

Jeg vil derfor bede Sussi Olsen, leder af Børnehuset Siv, om at komme på scenen og modtage Kræftens Bekæmpelses Hæderspris 2014.