H.M. Dronningen deltog den 17. september i Nordic Rare Disease Summit i Industriens Hus, hvor patientrepræsentanter, beslutningstagere og fagfolk fra hele Norden var samlet for at sætte fokus på sjældne diagnoser og handicap. Dronningen er protektor for paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser.

Ved ankomsten blev Hendes Majestæt budt velkommen af forpersonen for Sjældne Diagnoser Liselotte Wesley Andersen, formand for Dværgeforeningen Karina Sofie Pedersen, indenrigs- og sundhedsminister Sophie Løhde, Dr. Natasha Azzopardi-Muscat, Director of the Division of Country Health Policies and Systems, Europe, WHO samt erhvervs- og medlemsdirektør i Dansk Industri Emil Fannikke Kiær.

Sammen med indenrigs- og sundhedsminister Sophie Løhde mødte Hendes Majestæt en række nordiske patientrepræsentanter, som delte personlige beretninger om livet med en sjælden diagnose og de udfordringer, det indebærer. Dronningen blev desuden præsenteret for resultaterne af en ny nordisk undersøgelse med fokus på ”patient empowerment”, som belyser behovet for at styrke patienters mulighed for indflydelse og deltagelse i deres egne forløb.

Efterfølgende besøgte Hendes Majestæt fire temastande, der på forskellig vis illustrerede centrale aspekter af de vilkår, som mennesker med sjældne sygdomme og handicap lever med. Temaerne omfattede blandt andet adgang til specialiseret behandling, koordinerede og langsigtede patientforløb, tillid til sundhedssystemet samt social og økonomisk tryghed. Der blev også sat fokus på vigtigheden af rettidig diagnose, adgang til relevant information og netværk – samt patientinddragelse i beslutningsprocesser, herunder muligheden for second opinions.

Sjældne Diagnoser samler mennesker med sjældne sygdomme og deres pårørende i et fællesskab, hvor synlighed, viden og stærkere vilkår er i centrum. Organisationen skaber møder mellem patienter, eksperter og beslutningstagere – blandt andet gennem Nordic Rare Disease Summit, hvor nye løsninger og erfaringer deles på tværs af Norden.